Gepostet vonOrangeFy

„Mund auf gegen Blutkrebs“

Gepostet von am Jan 6, 2016 in OrangeFy's Blog | 1 Kommentar

DKMS Spender Set

Irgendwo, ich weiß gar nicht mehr wo, hat mich neulich die Werbung von DKMS, der „Deutschen Knochenmark Spenderdatei“ getroffen und offenbar funktioniert. Die DKMS hat sich zum Ziel gemacht, für jeden Blutkrebspatienten einen geeigneten Spender zu finden. Ganz so selten ist die Krankheit nicht – ich kann selbst auf Anhieb 4 Personen abrufen, die in meinem Bekanntenkreis an Blutkrebs erkrankt waren oder leider sogar verstorben sind.

Nur jeder dritte Patient findet einen geeigneten Patienten in seiner Familie. Alle anderen Patienten sind auf den Zufall eines genetischen Zwillings angewiesen. Für jeden fünften Erkrankten kann bis heute kein geeigneter Spender gefunden werden. Diese Zahl lässt sich nur senken über mehr registrierte potentielle Spender.

Spender werden geht einfach über die Seite der DKMS: http://www.dkms.de/de/spender-werden
Hier finden sich auch jede Menge Informationen, welche möglichen Formen von Spenden es gibt (finanzielle Spenden sind natürlich auch möglich und gern gesehen).

Sollte der Zeitpunkt kommen, in dem man der passende Spender für ein Patienten ist, wird man von der DKMS kontaktiert. Es folgt ein  Gesundheitscheck mit Bestätigungstypisierung [Confirmatory Typing (CT)] , mit einem Fragebogen, bei dem das Blut zur Sicherheit nochmals analysiert und auf bestimmte Infektionskrankheiten hin untersucht wird. Alles fit? Am Ende entscheidet man selbst endgültig, ob man als Spender zur Verfügung steht.

Kommt so schließlich ein Match zustande, wird bei dem Patienten etwa eine Woche vor dem Transplantationstermin (hört sich wild an, obwohl doch gar keine Organe direkt im Spiel sind), fängt die ganze Vorbereitung für den Patienten an. Das Kranke Knochenmark wird jetzt durch eine Chemo- und ggf. Strahlentherapie nachhaltig zerstört. Ab jetzt kann der Patient ohne nachfolgende Übertragung der gesunden Stammzellen des Spenders nicht mehr überleben.

Ich finde es gut – und habe mich jetzt Registriert. Hierzu habe ich ein Set mit Wattestäbchen erhalten mit denen ich einen Abstrich aus meiner Backentasche genommen habe. Das wird alles gut erklärt. Der Abstrich ist jetzt unterwegs zur DKMS und damit ist meine Registrierung als potentieller Spender komplett.

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Apple-Liebes-Leidensgeschichte – von iBook zu Macbook Air

Gepostet von am Jul 28, 2014 in OrangeFy's Blog | Keine Kommentare

Hallo Apple Team.

Hilfe. Mein Airbook macht faxen. Es will aus dem Ruhestand heraus einfach nicht mehr aufwachen. Ich muss das Gerät dann mit extra langem Drücken auf der An-Aus-Taste komplett ausschalten und es ans Stromnetz hängen – egal wie viel Batterie noch übrig ist. Dann erbarmt es sich evtl. wieder an zu springen, wenn ich auf den An-Knopf drücke. Das ist total doof, weil ich immer eine Steckdose brauche um den Rechner einzuschalten, und was den Sinn eines Laptops irgendwie widerspricht. Ich schätze dass es für die Festplatte auch nicht ideal ist. Was also tun?
Ich muss meine Mac-Liebes-Leidensgeschichte loswerden:
Ich bin seit ich Studentin war, seit 2002, Apple-Userin und Liebhaberin. Meine Liebe zur Marke hat aber ein paar schwere Prüfungen durchstehen müssen, ich war beim letzten Kauf schon kurz davor, Apple links liegen zu lassen, und im Moment würde ich das auch jedem empfehlen. Angefangen habe ich mit einem iBook. Die Batterie war recht schnell hops, es gab eine neue. Nach knapp 2 Jahren war das Motherbord im Eimer, ich sah nur noch Striche auf dem Bildschirm. Es war wohl ein Serienfehler, der noch ausgetauscht wurde – natürlich musste ich 4 Wochen auf das Gerät warten, während ich irgendwelche Studienarbeiten schreiben musste, aber immerhin, danach lief er wieder. Kaum ein Jahr später, das gleiche Phänomen, diesmal aber – erstaunlicherweise – kein Serienfehler mehr und damit auch kein kostenfreier Ersatz.
Also habe ich mir meine letzten Stundentenmünzen zusammengekratzt und ein Macbook-Pro gekauft. Klasse Teil, nach 6 Wochen lag der Akku aufgeblasen auf meinem Schoß. Es gab eine neue Batterie, die etwas länger hielt, aber irgendwann wieder aufgeblasen war. Das gute Stück würde auch so heiß, dass man ein Ei darauf hätte braten können.
Der Arbeitsspeicher wurde direkt beim Kauf ausgetauscht, der neue Arbeitsspeicher hing sich aber nicht lange danach wieder auf. Also musste ich einen neuen Arbeitsspeicher kaufen, da ich gerade im Ausland war, leider auch selbst finanzieren. Immerhin, der Rechner lief wieder.
Irgendwann war die Festplatte hinüber, ich habe es hingekriegt, sie auszutauschen und meinem Macbook Pro doch noch etwas länger Leben einzuhauchen. Aber mit der Zeit wurde es eine alte Krücke, die Batterie und das Ladegerät mehrfach ausgetauscht, die Airport-Karte hatte einen Wackelkontakt, das gute Stück so langsam, dass ich auch eine Schreibmaschine hätte verwenden können, und von stabilem System konnte keine Rede mehr sein. Es war Zeit für einen neuen Rechner. Die Entscheidung habe ich mehr als ein Jahr vor mir her geschoben, schließlich Mitte-Ende 2012 dieses Macbook Air gekauft.
Wir hatten Pech, 2013 wurde es von einem Glas Wasser geküsst, eigentlich kaum berührt, doch ein kompletter Versicherungsfall mit diversen ausgetauschten Teilen. Für die Reparatur-Kosten hätte ich mir den Rechner fast selbst kaufen können. Und nun das oben beschriebene Problem.
Für das Geld, was ich mittlerweile in Apple-Geräte investiert habe (von den ganzen iPods und iPhones habe ich noch gar nicht erzählt), habe ich mir irgendwie eine romantischere Liebesgeschichte mit Produkt und Marke vorgestellt. Ich bin sehr gespannt, wie Apple mit meinem Airbook versuchen wird, die Beziehung wieder hinzukriegen, denn im Moment bin ich sehr geneigt, Schluss zu machen. Ein kleiner Schimmer, ein Hoffnungsfunke ist noch da…
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Kinder-Programm gegen Langeweile zuhause

Gepostet von am Mrz 11, 2013 in OrangeFy's Blog | Keine Kommentare

Wasserfarbenbild

Was macht ihr mit Euren Kleinkindern an einem regnerischen Tag zuhause gegen Langeweile? Der letzte Monat war für uns durchwachsen – der kleine Mann war viel krank und deswegen daheim, das Wetter war meist so grau wie heute und ich fühle mich mit schwangeren Bauch manchmal wie ein Käfer auf dem Rücken, rausgehen war also oft auch nicht wirklich drin. Gewohnt ist er aber das bunte Kita-Programm mit vielen Kindern, zuhause ist ihm also schnell langweilig und wird der Ruf nach Computer („Puuuuter!!!“) laut, dem wir natürlich so wenig wie möglich nachkommen wollen. Unsere Programmpunkte für solche Tage, je nach Fitness des Kleinen oder mir und das notwendige Nervenpaket des zuständigen Elternteils:
Zuhause:

  • Bücher lesen
  • Duplo bauen
  • Turm aus Bauklötzen bauen und umschmeißen und wieder aufbauen…
  • Alle Steckpuzzle machen
  • Schaukeln bzw. Hopsen in der Baby-Kinderschaukel
  • Mit den anderen Spielsachen spielen
  • Babypuppen pflegen
  • Ganz viele Lieder singen und alle Choreografien dazu auspacken, die uns einfallen
  • Musik machen (Klavier spielen, Trommeln)
  • Bilder mit Buntstiften oder Wachsmalkreide oder Wasserfarbe oder Fingerfarbe malen
  • Mit Playdo-Knete spielen
  • Fangen spielen, Rumtoben, Ball spielen (eher Papas Programm im Moment)
  • Kiekeboo / Kuckuck spielen
  • Fische füttern
  • Baden / Duschen
  • Gemeinsam Backen / Kochen (bei Magen-Darm-Grippe absolut ungeeignet)
  • Schließlich doch gemeinsam online Filmchen schauen, zum Beispiel Kikaninchen, oder einfach irgendwelche Bagger und Traktoren bei der Arbeit, Bob der Baumeister…

Raus gehen bei schlechtem Wetter:

  • Ausflug in die Köln Arkaden oder sonstigen Supermärkten und hier rumrennen
  • Zoo – alle Häuser sind super bei schlechtem Wetter, vor allem Aquarium, Regenwaldhaus, Hippodom (geht nur, wenn der Mittagsschlaf früh genug stattfindet)
  • Ausflug in eine Indoor-Spielehalle, zum Beispiel Spieleaffe in Porz
  • Freunde besuchen (geht natürlich nur, wenn die Krankheit nicht allzu ansteckend ist)
  • Einen Kurzausflug zum Fressnapf (Kaninchen, Hamster, Ratten etc. gucken, Knochen für Nachbarshund besorgen)
  • Nachbarshund besuchen
  • Ausflug zum Globetrotter
  • Ausflug in die Spieleabteilung von Galeria Kaufhof
  • Ausflug zum Ikea
Ausflüge bei nicht ganz so schlimmem oder gar schönen Regenwetter:
  • Wildpark Lindenthal
  • Spielplatz mit Matschklamotten
  • Hauptbahnhof, Züge schauen, und direkt auf die Hohenzollernbrücke, Schiffe gucken
  • Kinderturnen (fester Termin)
  • Spielgruppe (fester Termin)

Das sieht ja eigentlich nach einer ganz passablen Liste aus, aber das zuhause-Programm ist mittlerweile in einem halben Tag erledigt. Ich hoffe, dass der kleine Mann jetzt erst mal fit bleibt und in die Kita gehen kann, aber für die nächsten Kita-freien Tage möchte ich gewappnet sein. Habt ihr noch mehr Vorschläge? Was macht ihr mit euren Kleinkindern gegen Langeweile? Her damit!

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Kita noch nicht eröffnet – trotzdem Beiträge zahlen?

Gepostet von am Feb 14, 2013 in OrangeFy's Blog | 2 Kommentare

Vor ein paar Monaten erreichte uns ein Änderungsbescheid zur Zahlung der Elternbeiträge für die Kita vom kleinen Mann an das Jugendamt.

Kurz zur Erklärung: in Köln zahlt man für die Betreuung seiner Kinder Einkommensabhängig einen Beitrag an das Jugendamt. Die wiederum schütten je Kind unter 2 Jahren und pro Stunde 3,50 Euro an die Betreuungsstätte oder auch Tagespflegeperson aus. Dieser Beitrag umfasst noch kein Essensgeld, d.h. die Betreuungsstätte kann selbst darüber hinaus Essensgeld und auch private Beiträge einfordern, was sie natürlich tun muss, weil man mit 3,50 Euro pro Stunde und Kind leider nicht kostendeckend arbeiten kann. Soweit noch ein recht faires Model, wie wir finden, zumal man immer nur für 1 Kind Beiträge zahlen muss, und zwar für das jeweils teurere (Kinder unter 3 sind teurer als über 3).

Geschichte: Die Kita vom kleinen Mann wurde Mitte August neu eröffnet. Urspr. Termin wäre der 6. August 2012 gewesen, aber die Schlüsselübergabe verschob sich nach hinten, so dass die Kita erst zum 13. August seine Pforten eröffnen konnte. Wie das so ist bei einer Neueröffnung liefen manche Sachen am Anfang etwas durcheinander, aber alles wie wir finden in einem sehr überschaubaren Rahmen. Ansonsten sind wir sehr zufrieden, der kleine Mann geht wahnsinnig gerne hin und die anderen Kinder in der Gruppe sind auch super – was will man mehr.

Was ist jetzt mit dem Bescheid?
Zunächst hatte das Jugendamt uns einen Bescheid für die Zahlung der Elternbeiträge ab dem 1.9.2012 geschickt. Fair, wie wir fanden, schließlich war die erste Woche nur teilweise überhaupt Programm wg. Teamtagen der Erzieherinnen, fingen zwei der drei Erzieherinnen von der Gruppe des kleinen Manns erst 1-2 Wochen später an zu arbeiten und fängt man in der Eingewöhungszeit ja auch erst mal nur mit 2 Stunden täglich an. So richtig loslegen konnten wir daher auch erst ab September, als Anfangstermin den 1.09. anzunehmen fanden wir daher logisch.

Irgendwann erreichte uns ein Änderungsbescheid vom Jugendamt, den wir zunächst gar nicht verstanden, bis uns auffiel, dass die einzige Änderung das Datum war – statt 1.9. stand da nun Zahlung ab dem 1.8.2012 – Rückwirkend selbstverständlich. Jetzt waren wir aber doch baff, wir dachten, es muss sich um einen Fehler handeln und haben uns versucht, telefonisch mit dem Jugendamt in Verbindung zu setzen. Am 1.8. war die Kita ja noch gar nicht auf, trotzdem sollten wir für nicht vorhandene Betreuung Beiträge zahlen? Da wir einfach niemanden telefonisch erreichen konnten, haben wir irgendwann schriftlich Widerspruch eingelegt.  Einen Beitrag ab Mitte August, mit der Eröffnung der Kita, kann man natürlich nachvollziehen und würden wir auch freiwillig zahlen. Aber für nicht erfolgte Leistungen zahlen fordern halte ich für Indiskutabel. Interessant: Im Kleingedruckten des Bescheids steht, Widerspruch kann man nicht mehr einlegen, man muss direkt zur Klage greifen. Das alleine finde ich schon recht frech.

Auf unser Schreiben erhielten wir nie eine Antwort, aber eine Mahnung über den Fälligkeitsbetrag, + Mahngebühren. Wieder zum Telefon gegriffen und tagelang versucht jemanden zu erreichen – Björn hatte schließlich Erfolg. Die Aussage – das sei noch nicht abschließend geklärt, aber es ist dem Jugendamt wohl nicht möglich nur halbe Beträge zu berechnen, sie können immer nur für ganze Monate Beträge einziehen. Vereinbart wurde ein Mahnstopp, in der Hoffnung dass bis zum nächsten Buchungstermin endlich geklärt würde wie das Jugendamt hier für alle Eltern verfährt. Und siehe da – diese Woche erhielten wir eine erneute Mahnung, mit erneuten Mahngebühren, obwohl sich die Frage bis heute nicht geklärt hat. Natürlich versuchen wir wieder jemanden im Amt zu erreichen. Als ich endlich unsere Sachbearbeiterin am Telefon hatte konnte diese mir ganz glücklich sagen, sie sei nicht mehr zuständig, es gäbe eine neue Sachbearbeiterin für die Kita. Diese habe ich bis jetzt natürlich noch nicht erreichen können.

Mir geht es hier auch ein wenig ums Prinzip, denn diese Änderung betrifft ja nicht nur uns sondern alle Eltern der Gruppen der Kinder, die Mitte August angefangen haben. Ich bin gespannt, wie es weiter geht.

 

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Iphone Home Button kaputt – Ersatz

Gepostet von am Jan 14, 2013 in OrangeFy's Blog | Keine Kommentare

Ganz schön doof: das iphone funktioniert an sich prima, aber der home Button gibt seinen Geist auf – und da es ein zentrales Bedienelement ist, kann man sein teures Gerät kaum noch richtig verwenden. Aber es gibt tatsächlich eine Funktion, die den home Knopf ersetzt, und man braucht nichr einmal eine App zu installieren. Da ich des Öfteren danach gefragt werde, hier eine kurze Anleitung:

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Unter Einstellungen >
Allgemein >
Bedienungshilfen
findet sich der Punkt Assistive Touch. Diesen einschalten, dann erscheint ein Punkt, den man auf dem Bildschirm herumschieben kann, damit er nicht im Weg ist. Drückt man drauf, öffnet sich ein kleines Menü mit 4 Auswahlmöglichkeiten. Unten ist der Home-Button-Ersatz, der bis auf dass er auf dem Touch Screen ist ganz gleich funktioniert wie der „echte“ Knopf. Praktisch auch der Punkt „Gerät“ rechts. Hiermit kann man die Knöpfe lauter/leiser, lautlos, Bildschirm sperren und Bildschirm drehen ansteuern bzw ersetzen. Sehr praktisch wie ich finde, denn der lautlos-Knopf fällt glaube ich noch häufiger aus als der home Button.
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Unter „mehr“ bei Gerät findet sich eine Bildschirm-Foto-Funktion, man kann das iphone „schütteln“ nachstellen,

Unter Einstellungen >
Allgemein >
Bedienungshilfen
findet sich der Punkt Assistive Touch. Diesen einschalten, dann erscheint auf dem Bildschirm ein Punkt, den man auf dem Bildschirm herumschieben kann, damit er nicht im Weg ist. Drückt man drauf, öffnet sich ein kleines Menü mit 4 Auswahlmöglichkeiten. Unten ist der Home-Button-Ersatz, der bis auf dass er auf dem Touch Screen ist ganz gleich funktioniert wie der „echte“ Knopf. Praktisch auch der Punkt „Gerät“ rechts. Hiermit kann man die Knöpfe lauter/leiser, lautlos, Bildschirm sperren und Bildschirm drehen ansteuern bzw ersetzen. Sehr praktisch wie ich finde, denn der lautlos-Knopf fällt glaube ich noch häufiger aus als der home Button. Unter „mehr“ findet sich außerdem eine Bildschirmfoto-Funktion und kann man über „Multitasking“ den „Doppelklick“ des home-Buttons anwählen (wobei es auch einfach funktioniert den touchscreen-home-Button doppelt zu berühren) und „Schütteln“.

Schließlich gibt es hier auch noch „Gesten“ – eine Funktion mit der ich recht wenig anfangen kann, irgendwie hat es sich auch noch nicht gelohnt für mich mich weiter hiermit zu beschäftigen. Aber gerade diese letzten Funktionen können natürlich sehr hilfreich sein, wenn man physisch bewegungseingeschränkt ist und Kraft oder Motorik fehlt um diese Bewegungen voll selbst auszuführen oder auch die einzelnen Geräte-Knöpfe zu bedienen.
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Viel Spaß weiter mit eurem iPhone!

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